世界自闭症关注日：用文学和摄影关注孤独症的困境和希望

2023-4-3 09:57| 发布者：cphoto| 查看：866| 评论：0|来自: 澎湃新闻

摘要：2023年4月2日是第16个“世界自闭症关注日”，《有且仅有：一个自闭谱系家庭的过去与未来》的作者之一于是和关注照护者家庭摄影十数年的摄影师郑敏，以及孤独症家长组织“爱托付”的创始人周良骅将在今天下午新华文创 ...

2023年4月2日是第16个“世界自闭症关注日”，《有且仅有：一个自闭谱系家庭的过去与未来》的作者之一于是和关注照护者家庭摄影十数年的摄影师郑敏，以及孤独症家长组织“爱托付”的创始人周良骅将在今天下午新华文创·光之空间举行的“孤独症的困境与希望——阅读分享会暨摄影展”活动上，分别从文学、摄影、**活动三个方面探讨当下孤独症家庭面临的现实问题，呼吁**各界在孤独症发病率年年上升的当下，对这一特殊群体及他们的家庭给予更多的理解和帮助。“

“孤独症的困境与希望——阅读分享会暨摄影展”展览现场

今年的“世界自闭症关注日”主题为：“在关爱孤独症儿童的同时，聚焦这些照顾他人的人们——特别是家长、特教老师等各类专业人士，关注与支持他们就是对孤独症人士的关爱。”照护一个患有孤独症的儿童对家长而言意味着什么？他们面临怎么样的困境？他们有何后顾之忧？活动将关注的这些问题，也正是作家于是《有且仅有》书中想要书写、传达的核心问题。《有且仅有》是于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说，也是国内第一部以孤独症家庭为主题创作的小说，不仅探讨了亲子关系，而且以此为起点拓展到了家庭生活的各个层面，包括该如何维持与自闭症患者的婚姻，自闭症患者在校园、职场面临的障碍等等。

《有且仅有：一个自闭谱系家庭的过去与未来》。于是林晓桦著

《孤独症患者》系列之一。郑敏摄影

澎湃新闻记者了解到，本次活动上展出的摄影作品是摄影师郑敏则从2010年开始，利用业余时间深入体验并记录孤独症家庭生活，跟踪拍摄的30多个星儿及家庭达数十万张照片，并撰写了170余篇《关爱自闭症》的博客，真实地展现了这一特殊群体鲜为人知的悲惨世界，对自闭症群体有着真实客观的分析和独到的见地，与很多家长结下了深厚的友谊。

本次活动郑敏精选了近40幅作品，并将在当天活动中分享部分照片背后的动人故事。郑敏认为，我们都生活在历史中，也是历史的见证者，每个人看似置身事外，其实我们既是旁观者也是参与者，会不自觉地融入其间并影响着我们每一个人。重新审视看待这一“特殊”群体的视角和态度，把“模糊”的现象提炼成一个清晰的意见，并予以应有的尊重和关爱，这是他这些年来持续关注拍摄的根本动因。在阅读分享会结束后，摄影作品的展出将持续到4月12日。他希望通过媒体的广泛报道，“读者能亲临现场看看照片中真实的一面”。

《孤独症患者》系列之一。郑敏摄影

在关爱自闭症儿童的同时，今年的主题首次聚焦关注支持孤独症人士的照顾者和专业工作者，从关注孤独症人士到转变为他们的照顾者和专业工作者，是一种进步，进入了一个更高的层次，因为它是决定孤独症患者未来走向的一个关键点，“爱托付”是由一群心智障碍家庭（自闭症、智力障碍、脑瘫及唐氏综合征等）的家长发起并推动成立的慈善组织，其创始人周良骅也将在活动中介绍 “爱托付”在帮助孤独症家庭方面一直以来做出的努力，以及如何解决照护者晚年面临难题等等情况。