请关注他们-罕见病患者，并为他们提供必要的支持和帮助，这是**进步的标志，也是现代文明的标志。无论我们以什么样的状态来到这个世上，健康的或者带病的，我们均身不由己，只能听从上天的安排。因此，我们都有相同的生存权，相同的健康权，这并不取决于你后天是否努力，是成功还是失败。 ——摄影师熊先军 节选自【关注】罕见病主题摄影展前言 2021年7月起，国家医保局医药服务管理司原司长熊先军，将相机镜头对准了罕见病群体。因为工作关系，熊司很早就关注到罕见病病友的生存状况，特别是罕见病医疗保障状况。于是他联合中国罕见病联盟与病痛挑战基金会，共同发起“关注”罕见病主题摄影展。 他的目标是拍摄100种罕见病的100位病友，呈现出罕见病病友最真实的生命状态。他想通过影像，呼吁更多人来关注罕见病和罕见病病友面临的挑战。
于是，熊司带着他的相机，与我们一起走入病友家庭，用一个个镜头下的微笑和凝视传递生命的价值和生存的意义。他说：“除了患者和医生，对绝大多数人来讲，罕见病仅仅是个概念，并没有一个具象的认知。我将他们拍摄并展示出来，以强化公众对他们的认知，并期待每个观众对他们给予更大的关注。”
历时一年多，熊司已经拍摄（或已确认即将拍摄）了66种罕见病（详见下方疾病目录），我们将拍摄在100种罕见病拍摄完成后，完整展出100幅摄影作品并集结成书正式出版。现诚挚邀请更多病种的罕见病病友成为拍摄对象，让更多人看见罕见，走进罕见。 点击此处查看已拍摄照片：
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