<div class="content_titles"><h1><font size="2">他们不再悄无声息地被忘记</font></h1><h3 class="sub_title"><font size="2">《SARS背影，非典后遗症人群纪实》拍摄者张立洁访谈</font></h3></div><div class="content_authors">稿源:南方都市报 2010-01-30 <br/>摘要：摄影师张立洁凭组照《SARS背影：非典后遗症人群纪实》获得了2009年连州摄影展年度杰出艺术家银奖。照片引起了许多媒体的关注。随后，央视《新闻1+1》播出了北京非典后遗症患者群体的节目。这对于这个战胜了非典后却过着“活着还不如死了”的生活的群体，无疑是一次彻底的鼓舞。一直以来他们都被遗忘，现在情况开始转变。</div><div class="content_contents"><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063003.jpg" alt=""/></p><p> 王立刚一家5口在2003年感染非典。住在北京市怀柔区庙城镇，农村户口，曾经是军人的他如今身上有多处骨坏死，再也不能干重体力活。王立刚所在的桃山村虽然参加了“大病统筹”，但他一家依旧没有逃过“因病返贫”的劫难。他的妻子姜红艳感染非典时身怀8个月身孕，不得不在出院后打掉孩子。</p></div><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063009.jpg" alt=""/>
</p> 32003年，张伟年近八十岁的老母亲从非典的鬼门关闯了过来，但是之后没多久就一直卧病在床。自那以后母亲的所有起居饮食都由张伟照顾。同时他自己也是非典后遗症患者，身上有多处骨坏死。</div><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063002.jpg" alt=""/>
</p> 武震，1976年生人，原北京花乡医院内科护士。2003年4月10日，因在北京大学人民医院实习期间接诊非典病人而受感染，现有十处骨坏死。2007年1月因股骨头大面积塌陷，接受了实验性骨移植手术。</div><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063004.jpg" alt=""/>
</p> 两个骨坏死病人骨移植手术后留下的伤疤。他们中很多人手术效果并不理想，不得不再次接受其他治疗方案。股骨头坏死在医学界被称为“不死的癌症”，它不会对生命造成危害，但是很难治愈，而且还会逐渐恶化，严重影响患者生活质量。当年为了抢救生命，激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗。有些专家认为，激素的副作用是导致股骨头坏死的主要原因。</div><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063007.jpg" alt=""/>
</p> 住在望京医院接受治疗的非典后遗症患者合影。(从左至右)王宝珍、张金萍、曹宝珍、鲍保琴、李朝东、王立刚。</div><div class="tushuo"><p><img src="http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/56288/dcrb063010.jpg" alt=""/>
</p></div><p> 摄影师张立洁凭组照《SARS背影：非典后遗症人群纪实》获得了2009年连州摄影展年度杰出艺术家银奖。照片引起了许多媒体的关注。随后，央视《新闻1+1》播出了北京非典后遗症患者群体的节目。这对于这个战胜了非典后却过着“活着还不如死了”的生活的群体，无疑是一次彻底的鼓舞。一直以来他们都被遗忘，现在情况开始转变。 </p><p> 南方都市报(下面简称“南都”)：是怎样的机遇让你认识这些非典后遗症病人？ </p><p> 张立洁(下面简称“张”)：2006年末，我随几个残疾人模范到北京小汤山疗养院慰问，见到许多非典后遗症患者。他们大都是各个医院的医务工作者，大部分人都有严重的骨坏死症状，以及一些其他的症状，比如肺纤维化、高血压等。 </p><p> 南都：为什么想记录他们？ </p><p> 张：他们每个人被非典感染和治疗的情况各有不同，而后他们又不得不面对被彻底改变的生活。开始他们很多人都认为自己捡回了一条命，却发现“活着还不如死了”、“拖累人”。后续问题五花八门，夫妻离婚的、朋友断交的，都是人性在极端条件下的表现。而更加令人绝望的是，不论是普通人，还是第一线的医务工作者，他们都被悄无声息地忘记了……当时我就想，只要他们愿意，我就把他们都拍下来。</p><p> 南都：这些病人是在什么时候开始出现后遗症的？都有些什么症状？ </p><p> 张：很多非典康复者出院没有两个月就感觉“骨头疼”、“和以前不一样”。 </p><p> 骨坏死、肺功能障碍是目前被认定的两种最主要的后遗症。与此同时很多人还有各种其他的不适症状，比如血压高、干眼症、肝功能损伤等。还有不少人得了肿瘤性疾病，他们都认为这是与当初治疗非典时激素的超量使用有关。但现在医学上难以证明其直接因果关系。很多患者还受到了心理抑郁症的困扰。一份大学生的调查显示，后遗症患者中重度抑郁症患者达39%。 </p><p> 南都：北京病人的数量有多少？ </p><p> 张：非典后遗症人群基本分为两种，“因公感染”和“非因公感染”。“因公感染”就是医务工作者，北京地区发病的2000多例非典病人中，医务人员感染人数将近400例。医务工作者比较集中便于筛查，有资料显示“感染非典的医护人员患股骨头坏死的比率在1/3到1/2，但每个医院情况不同，有高有低。”而“非因公感染”者即普通非典康复者中，究竟有多少后遗症患者，没有准确的数据。“在册”的“非因公感染”后遗症名单上是300多人。假如按照医务人员筛查数据显示的1/2比例来计算，就远远不止这个数字。</p><p> 南都：他们有没有获得相关的医疗补贴？ </p><p> 张：患者可以接受专门的检查，根据病情达到相应标准的可以进入免费治疗名单，到政府指定的定点医院接受特定病症的免费治疗。“非因公感染”患者在这个名单上约有150人。但据调查并不是所有的“非因公感染”患者都接受过专门检查。除了股骨头坏死外，肺部纤维化及精神抑郁症也纳入免费治疗的范围。北京市政府从2008年10月起开始还对进入免费治疗名单的“非因公感染”的非典后遗症患者提供不同等级的生活补助，有工作单位的每年每人4000元，无工作单位的每人每年8000元。 </p><p> 南都：这些非典后遗症病人现在的生活和以前相比发生了怎样的变化？ </p><p> 张：患非典前，他们就和你我一样，无论贫穷还是富有，起码健康。 </p><p> 许瑞琴原来是某医院急诊科管理护工的一个临时工，非典来时她也去护理非典患者，结果被感染。后来因为种种原因她和医院的劳动合同没能续签，现在治疗、夫妻关系、经济压力等等一切都让她焦头烂额。 </p><p><!--Element not supported - Type: 8 Name: #comment--></p><!--Element not supported - Type: 8 Name: #comment--> 另外一个给我印象比较深的是岳春河，他原来是同仁医院的外科大夫。我第一次见他的时候，他有很多埋怨、牢骚。后来我给他拍照片的时候，他的想法完全改变。他变得感恩，甚至要感谢这个病。我特别喜欢他在日记里写的一段话，没有亲身经历的人是写不出来的：苍天在人们前行的路上，用单向透明玻璃将幸福的人与苦难的人分隔开……痛苦的人虽步履艰难，但他们不仅能品尝人生的痛苦，也能看到快乐是什么样子。从某种意义上说，不幸的人生更加丰富。 <p></p><p> 南都：你为什么会用环境肖像的视觉类型来表达这个题材？ </p><p> 张：我没有选择传统纪实类的贴身拍摄方法，不是说那样的记录方式不好。我觉得非典后遗症患者这个群体影像的积累必须达到一定数量才更具说服力。 </p><p> 南都：采访当中给你感触最深的是什么？ </p><p> 张：感触最深的是他们对我的信任来之不易。他们生理和心灵都受到创伤，看着好好的一个人，无论男女老少，一走起路来就脆弱得不行。他们经历了太多，也就很难再对别人信任。有很长一段时间我挺焦虑的，有吃了上顿没下顿的感觉。有时候几条短信同时发出去，却完全不知道他们会不会回复，即使他们回复了也很可能是婉言拒绝。 </p><p> 直到照片的展出引起了很多有责任感的媒体的关注。后来央视的《新闻1+1》在国际残疾人日后播出了他们的节目，对他们来说是一次彻底的鼓舞。这对我来说也是一种胜利。当时我正从广州去连州摄影节的长途大巴车上，手机短信电话不断，他们很多人看了节目后兴奋地联系我。我有种如释重负的轻松。其实对于他们来说，我拍一次照片就是揭他们一次伤口，而我却不知道究竟能不能帮到他们。 </p><p> 我觉得照片能做的就是这么多，记录下来，让更多的人看到。这也是纪实摄影从诞生以来就具备的一种天然的理想主义责任。 </p><p> 采访：本报记者 谭檀<span class="nddailyhfiled">(南方都市报 <a href="http://www.nddaily.com/"> www.nddaily.com</a> SouthernMetropolisDailyMark <a href="http://www.nddaily.com/">南都网</a>)</span></p><p> 摄影师,张立洁，女，北京人，1981年3月生。现工作居住在北京，供职于《中国残疾人》杂志社。《SA RS背影：非典后遗症人群纪实》2009年5月在广州国际摄影双年展展出，同年12月于连州国际摄影年展展出。当月又凭此组照片获得第二届侯登科纪实摄影奖。</p></div> |
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